Origineel artikel:

https://froot.nl/posttype/froot/de-ongeneeslijke-z...


Hans de Caluwé had alles voor elkaar: gelukkig getrouwd, twee kinderen. Prachtig.
Toch mocht het geluk niet voortduren: Hans heeft nog maar minder dan 10 jaar te leven door ziekte van Huntington.
Een ongeneeslijke erfelijke ziekte die het best te omschrijven is als Alzheimer, Parkinson en ALS tegelijkertijd.


De genadeloze ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het DNA en de kinderen van Hans hebben 50% kans om de ziekte ook te krijgen van hun zieke ouder. Alsof de symptomen nog niet erg genoeg waren…

Niet voor zichzelf, maar voor de toekomst

“Een medicijn gaat er voor mij niet meer komen, daar heb ik me wel bij neergelegd. Maar voor de volgende generatie is dat zeer zeker wel mogelijk. Ze zijn namelijk behoorlijk dicht bij een medicijn, alleen is de laatste jaren van alle kanten de geldkraan dichtgedraaid,” aldus Hans.

Er is behoorlijk wat geld nodig om het onderzoek naar de ongeneeslijke ziekte van Huntington te financieren en jij kunt helpen!

Wat is er nodig?

Om in ieder geval nog vijf jaar door te kunnen gaan met onderzoeken is er tenminste vier miljoen euro nodig.

Om dit te kunnen realiseren is er 2 jaar geleden het Campagneteam Huntington (CTH) opgezet. Op deze site kun je zien wat zij precies doen. Dit team heeft in 2016 en 2017 campagne gevoerd voor meer naamsbekendheid. Net zoals dat bij ALS en andere vreselijke ziektes gebeurde. Het is de bedoeling dat iedereen gaat weten wat Huntington is en wat het doet met de patiënt en ook zeker met de families.

Jij kunt helpen!

Dit jaar zal het Campagneteam Huntington verspreid over het land heel veel activiteiten organiseren waarbij ook veilingen en verlotingen zijn. Namens Hans de Caluwé stellen we jullie de vraag: heb jij hier nog iets voor over, zodat we samen echt het verschil kunnen gaan maken?

Wil je graag helpen door iets te doneren? Mail dan naar Hans de Caluwé via deze link.


Heb je niets om te doneren voor deze actie? Dat geeft niet: je kunt ook meedoen aan de virale actie ‘Happen Voor Huntington‘. De bedoeling is dat je jezelf filmt terwijl je in een citroen bijt zonder je gezicht te vertrekken of geluiden te maken. Heb je dat gedaan? Dan kun je door te sms’en een kleine bijdrage leveren. In deze video wordt het voorgedaan:

Natuurlijk kun je ook op een andere manier helpen.
Als je het leuk vindt kun je zelfs op de website van het Campagneteam worden vermeld!

Over de ziekte van Huntington

Om even een vergelijking over de ziekte van Huntington te hebben: Er lijden in Nederland ongeveer 1000 mensen aan ALS en 1700 mensen aan Huntington. Daar bovenop zijn er zo’n 8000 risicodragers van de ziekte.

Ook kinderen kunnen deze ziekte krijgen. Het jongste kind was 4 jaar bij de eerste symptomen. Kinderen met Huntington overlijden binnen 5 tot 10 jaar.