Huntington... een ziekte zo erg dat niemand erover praat.

Ik wel. Mijn fantastische gezin wel. Diegenen die mijn vrouw lief hadden en haar kenden wel. Al ruim 12 jaar. En dat is verdomde lang.

En ook nu praat ik erover. Lang verhaal, lees alsjeblieft even door.

Je kijkt naar een foto van de hand van mijn lieve vrouw, die tot op de laatste dag van haar leven via mij, en via mij met iedereen die ze lief had, vasthield aan dat leven. Terwijl dat eigenlijk al heel lang niet meer kon. En ze deed het toch. Met een lach op haar gezicht, met onpeilbare volharding, met trots over wat ze nog kon, zonder ooit een woord te klagen over wat ze niet meer kon. 12 jaar lang inleveren, stukjes van jezelf en wat je kan verliezen, vreemden die echt schaamteloos naar je staren omdat je raar beweegt in je rolstoel. Wetende dat er een onvermijdelijk einde komt op een manier die je niemand zal toewensen.

12 jaar lang, en dan het vermogen hebben om intens blij te zijn met datgene wat voor heel velen van ons zo gewoon is dat het niet opvalt. Dwingt respect af. Heel veel.

Dramatisch verhaal? Ja. Er zijn toch veel meer ziekten die erg zijn? Ja. Maar die halen het nieuws. Die trekken wel aandacht. Daar wordt wel over gesproken. Die komen vaker voor, tragisch genoeg. Daartegen wordt echter naar genezing gezocht. En gelukkig met toenemend succes.

Huntington vreet aan slechts zo'n 1.500 mensen en bijbehorende families. Geen funding voor onderzoek. 0. Een nog te beperkte maar liefdevolle zoektocht naar genezing, of vertragen van de nu onstuitbare voortgang is gaande, maar kan niet snel genoeg gaan, en kan nog lang niet succesvol zijn.

Onvoldoende geld.

Slechts 1.500 mensen.

12 jaar.

Sommige filmpjes kunnen viral gaan. Vaak om in een deuk te liggen. Of een mooi vertolkt lied, gezongen door een volslagen onbekende. Mooi om te horen en zien.

Ik vraag je om 2 dingen.

Deel dit bericht zoveel mogelijk en laat ook dit verhaal de wereld over gaan.

Ga naar

www.campagneteamhuntington.nl

Lees wat er staat en doe wat je hart je ingeeft.

Wat je niet ziet, bestaat niet. Je hebt het gezien, het bestaat. Dat moet stoppen.

Dank je wel, en een knuffel van mijn vrouw. Als ze nog zou kunnen, zou ze 'm je geven.